Info-endométriose mène des actions de plaidoyer auprès des politiques et des pouvoirs publics débouchant sur des partenariats et des actions à l’échelle nationale et internationale.

Depuis sa création, l’association Info-Endométriose a joué un rôle d’intermédiaire entre les pouvoirs publics, le personnel médical et le grand public. L’association a signé des conventions de partenariat avec plusieurs ministères afin de faciliter la diffusion d’information sur l’endométriose.

Un plan d’action national

A l’occasion de la journée des droits des femmes et pour clôturer la semaine européenne de prévention et d’information consacrée à l’endométriose, le 8 mars 2019, la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn a annoncé un plan d’action construit autour de trois axes.

Détecter précocement l’endométriose :

• Rechercher les signes d’endométriose dans les nouvelles consultations obligatoires du calendrier de suivi médical de l’enfant et de l’adolescent, à 11-13 ans et 15-16 ans pour les jeunes filles ;
• Intégrer la recherche de signes d’endométriose dans les consultations dédiées à la santé sexuelle des jeunes filles entre 15 et 18 ans réalisées par les médecins ou les sages-femmes et mobiliser également les services universitaires de médecine préventive et de promotion de la santé ;
• Renforcer la formation sur les signes d’alerte, le diagnostic et la prise en charge de premier recours de l’endométriose dans la formation initiale et continue des professionnels de santé concernés.

Mieux accompagner les femmes et rendre simples et cohérents les parcours de soins :

• Pour éviter les parcours de soins erratiques et renforcer l’égal accès aux soins dans tous les territoires, chaque région doit identifier sa « filière endométriose » regroupant l’ensemble des professionnels (de ville comme hospitaliers ; médecins généralistes, gynécologues, chirurgiens, sages-femmes, psychologues etc.) et associations de patientes ayant l’expertise de cette pathologie ;
• Sous l’égide du ministère, un groupe de travail national sera rapidement mis en place pour définir le contour de ces filières, d’ici l’été. Les ARS devront ensuite formaliser ces « filières endométriose », en lien avec les représentants des professionnels de santé et les associations spécialisées de patientes, d’ici la fin de l’année 2019 ;
• La prise en charge de la douleur et des troubles de la fertilité devront faire l’objet d’une vigilance particulière dans ces parcours.  

Mieux informer sur cette maladie encore trop souvent méconnue du grand public, des femmes et des professionnels de santé :

• En complément des campagnes d’information et de communication des associations que le ministère continuera de soutenir,
• Mobiliser les outils de communication des acteurs de santé publique et notamment Sante.fr pour faire connaitre la maladie et sa prise en charge ;
• Mobiliser sur ce sujet le service sanitaire des étudiants en santé, dans le cadre des interventions sur la santé sexuelle, pour informer les élèves dans les collèges et les lycées sur la maladie et sensibiliser les futurs professionnels de santé ;
• Encourager à faire de l’endométriose un champ de recherche à part entière. La ministre a demandé à l’Inserm de renforcer la communication scientifique à la fois vers la communauté des professionnels et chercheurs pour la valoriser la recherche dans ce domaine, mais aussi avec des outils de pédagogie à destination du grand public pour que les nouvelles connaissances sur la maladie soient partagées.

Signature d’une convention de partenariat entre Info-endométriose et le ministère des affaires sociales et de la santé

Le 22 mars 2017, Info-endométriose a signé une convention de partenariat entre l’association Info Endométriose et le Ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Ce partenariat vise à faciliter l’accès à l’information sur cette pathologie pour les femmes et le jeune public. Des outils de communication ainsi que des actions de sensibilisation à destination des professionnels de santé et du grand public sont mis en place aux niveaux local et national.

Signature d’une convention de partenariat entre Info-endométriose et le ministère des familles, de l’enfance et des droits des femmes

Le 6 mars 2017, l’association a signé une convention de partenariat entre l’association Info Endométriose et le Ministère des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes.

Ce partenariat a pour but renforcer la sensibilisation et la diffusion d’informations relatives à l’endométriose au sein des structures chargées des questions de santé des femmes, de santé sexuelle et reproductive et d’éducation à la sexualité.

Signature de la première convention de partenariat avec le ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche 

Le 27 juin 2016, l’association Info-Endométriose, représentée par le Docteur Chrysoula Zacharopoulou, Julie Gayet et la chanteuse Imany, a signé la première convention de partenariat avec le ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, représenté par la Ministre Najat Vallaud-Belkacem, pour renforcer la première campagne nationale d’information sur l’endométriose. La signature s’est faite en présence des différents acteurs, partenaires et soutiens de l’association. 

Les deux parties prenantes souhaitent que les élèves et le personnel de l’éducation nationale soient sensibilisés à cette maladie, dans le cadre, notamment, du parcours éducatif de santé, qui entre en vigueur à la rentrée 2016.

La convention doit permettre :

• La diffusion d’informations via des affiches, flyers et brochures dans tous les établissements scolaires  
• La mise en place d’outils pédagogiques et de modules de formation pour les personnels d’éducation nationale par Info Endométriose.

Cinq associations de patientes sont partenaires aux côtés de professionnels de santé : EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance et Karukera Endométriose. 

Ces actions doivent aider à briser le tabou qui entoure la maladie et à réduire le retard de diagnostic qui est actuellement de sept ans, favorisant ainsi une prise en charge médicale plus précoce pour une limitation de l’aggravation des symptômes.

Cette signature a marqué le premier des engagements officiels de plusieurs ministères en faveur de la reconnaissance de l’endométriose et la mise en place d’actions pour l’amélioration de sa prise en charge en France.

Retrouvez l’article complet sur cette action à cette adresse.