L’endométriose est une maladie dont les causes et les mécanismes sont encore très mal connus.

Le nombre de femmes atteintes d’endométriose n’est pas précisément établi, et l’impact socio-économique de la maladie est certainement sous-estimé. Il n’y a aujourd’hui aucun traitement contre l’endométriose et aucune méthode de diagnostic non invasive.

Pour progresser sur tous ces enjeux, il faut un financement de la recherche sur l’endométriose. C’est le premier défi à atteindre pour améliorer la connaissance de la maladie, le diagnostic et les traitements.

La World endometriosis Society (WES) a constitué un groupe international de 56 personnes représentant des femmes atteintes d’endométriose et des représentants de 34 organisations pour publier la déclaration de consensus mondiale sur la prise en charge de l’endométriose. Un consortium mondial de chercheurs sur l’endométriose a publié 56 recommandations sur les priorités de recherche pour l’endométriose pour faire progresser la connaissance de la maladie qui recouvre tous les domaines :

• Diagnostic (biomarqueurs, imagerie) ;
• Classification ( des phénotypes et des symptômes de la maladie, des trajectoires des patientes) ;
• Essais cliniques et traitements (comparaison des options de traitements, amélioration de la qualité de vie, fertilité) ;
• Epidémiologie (nouvelles cohortes de patientes, génomique, environnement) ;
• Pathophysiology (inflammation, immulogie, douleurs) ;
• Biologie (angiogénèse, lymphagiogénèse, cellules souches, apoptosis, miARN, etc) ;
• Santé publique et organisations des soins ;
• Politique de recherche (données, registres et biobanques, atlas mondial, approches multidisciplinaires, etc).

Cet agenda de la recherche vise à fixer les grands défis pour la recherche de manière la plus exhaustive possible. Le partenariat pour établir les priorités de la recherche sur l’endométriose (PSP) a établi une liste de 10 questions les plus pertinentes pour les femmes atteintes d’endométrioses et les professionnels de santé spécialisés sur l’endométriose :

1. Peut-on développer un traitement contre l’endométriose ?
2. Qu’est-ce qui cause l’endométriose ?
3. Quels sont les moyens les plus efficaces de former les professionnels de santé, afin de réduire le temps de diagnostic et améliorer le traitement et les soins des femmes atteintes d’endométriose ?
4. Est-il possible de développer un outil de dépistage non invasif pour aider au diagnostic de l’endométriose ?
5. Quels sont les moyens les plus efficaces de maximiser et / ou de maintenir la fertilité chez les femmes atteintes d’endométriose confirmée ou suspectée ?
6. Comment améliorer le diagnostic de l’endométriose ?
7. Quelle est la manière la plus efficace de gérer les émotions et / ou l’impact psychologique et / ou la fatigue de la vie avec l’endométriose (y compris médicale, non médicale, et méthodes d’autogestion) ?
8. Quels sont les résultats et / ou les taux de réussite des traitements chirurgicaux ou médicaux qui visent à guérir ou à traiter l’endométriose, plutôt que la gérer ?
9. Quel est le moyen le plus efficace d’arrêter la progression de l’endométriose et / ou sa propagation à d’autres organes (par exemple, après une chirurgie) ?
10. Quels sont les moyens non chirurgicaux les plus efficaces pour gérer la douleur et / ou les symptômes liés à l’endométriose (médicaux / non médicaux) ?

World Endometriosis Society (WES)

La World Endometriosis Society (WES) fait progresser les normes et les innovations fondées sur des données probantes pour l’éducation, le plaidoyer, les soins cliniques et la recherche sur l’endométriose, l’adénomyose et les troubles connexes, en collaboration avec ses parties prenantes et ses partenaires mondiaux pour améliorer la vie de toutes les femmes touchées et Leurs familles. Il organise tous les 2 ans le Congrès mondial sur l’endométriose dont le premier a eu lieu en 1986 en France à Clermont-Ferrand. 

National Center for Biotechnology Information (NCBI)

Fondé en 1988, le National Center for Biotechnology Information (NCBI) est un institut américain pour l’information biologique moléculaire. Le NCBI conduit des recherches dans la biologie informatique, développe des logiciels pour analyser des données de génome et fournir des informations biomédicales.

Ensemble, nous pouvons faire face à ces défis !
Agissez à nos côtés !