Handicapante, la maladie touche des millions de femmes en France. Son diagnostic reste pourtant souvent très tardif, malgré le travail d’information accompli par des structures comme l’association Info-Endométriose. Dans son sillage, de nouvelles voix s’élèvent pour porter le combat plus loin.

Article rédigé par Émilie Poyard et photos prises par Marie-Amélie Tondu pour Marie Claire, le 27 février 2021

Elles parlent pour toutes celles qui n’osent pas encore. Ces femmes souffrent d’endométriose et s’engagent aujourd’hui pour lever le tabou.

« Les femmes connaissent le mot mais la maladie reste encore floue. Nous souhaitons qu’elle soit connue, reconnue et combattue », explique Cécile Togni, la présidente d’Info-Endométriose, qui fête ses cinq ans et est devenue incontournable. Cette association a éveillé les consciences avec un slogan choc : « Les règles c’est naturel. Pas la douleur. »

Derrière cette première campagne lancée en mars 2016, une femme : Chrysoula Zacharopoulou. Cette gynécologue et chirurgienne reçoit alors dans son cabinet des femmes désemparées, le corps en vrac et le cœur déchiré. « On partait de très loin. Si on ne parlait pas de quelque chose de naturel, comment évoquer une pathologie liée aux règles ? Mon idée était de sortir la maladie de l’ombre, libérer la parole des femmes et secouer la société pour mettre la pression aux pouvoirs publics« , se souvient la fondatrice d’Info-Endométriose.

Les associations de patientes en première ligne

Grâce au soutien de l’actrice et réalisatrice Julie Gayet et de mécènes (L’Oréal, Kering Group, JC Decaux et Antalis), le message se fait plus fort. Trois conventions sont signées avec le secrétariat d’État chargé de l’Égalité entre les femmes et les hommes, les ministères des Solidarités et de la Santé et de l’Éducation nationale. Des affiches envahissent certains collèges et lycées, et l’audacieuse Cécile Togni, à la tête d’un bureau créatif, traque sans cesse de nouveaux outils pour sensibiliser les jeunes filles et garçons, notamment via Instagram et bientôt TikTok : « Grâce à notre manière d’informer, on arrive à sensibiliser sans effrayer. »

Ce travail pour mieux accompagner les femmes, avec l’aide des associations de patientes, porte ses fruits. Le 24 février 2021, un parcours d’information sur l’endométriose sera ainsi dévoilé sur sante.fr. L’idée ? Faire connaître cette maladie chronique caractérisée par la présence de foyers d’endomètre en dehors de la cavité utérine. « Ces lésions inflammatoires peuvent pénétrer dans certains organes comme la vessie, le rectum, le tube digestif ou parfois même le diaphragme », explique Michaël Grynberg, gynécologue obstétricien.

Ce qui doit alerter ? « Des règles très douloureuses mais aussi des problèmes digestifs importants ou vésicaux, du sang dans les selles et des douleurs profondes pendant les rapports sexuels. »

Une maladie aux multiples facettes

Il n’existe pas une forme unique de cette pathologie qui touche une femme sur dix en France. C’est pour cette raison que Cécile Togni a lancé avec son association -et en partenariat avec le groupe Chantelle- le podcast Mon endométriose, une conversation entre deux femmes autour de leur vie avec la maladie. Beaucoup confient leur longue errance médicale.

Si les praticiens de demain seront plus concernés – l’endométriose a été ajoutée au programme des études de médecine de 2e cycle – Info-Endométriose rappelle l’urgence de former généralistes, gynécologues et radiologues. « L’imagerie, avec des examens de référence comme l’échographie et l’IRM, joue un rôle clé dans le diagnostic en visualisant l’ensemble des localisations et des kystes », explique la radiologue Lamia Jarboui. Elle évoque un retard de diagnostic, qui s’élève en moyenne à sept ans.

Si les machines sont désormais plus performantes et les images plus précises, encore faut-il savoir les lire. « L’intelligence artificielle pourrait éventuellement permettre d’élaborer des algorithmes de diagnostic », espère la vice-présidente d’Info-Endométriose.

Aujourd’hui, on connaît les symptômes de la maladie, mais une interrogation demeure. D’où vient-elle ? Les causes sont-elles génétiques, immunitaires ou environnementales ? Cécile Togni poursuit son action avec Info-Endométriose pour faire de la recherche une priorité : « Nous devons mobiliser nos mécènes pour le financement et les grands partenaires de la recherche pour avancer sur cette maladie. »

C’est un combat qui pourra compter sur l’énergie de Chrysoula Zacharopoulou, devenue eurodéputée et membre du groupe Renew Europe. Celle qui a réussi à sensibiliser l’OMS et la Commission de la condition de la femme des Nations unies (CSW) à la question de l’endométriose entend porter le sujet au cœur du Parlement européen. « Il faut harmoniser les bonnes pratiques entre pays sur les droits des femmes mais aussi sur leur santé. La recherche est obligatoire. Nous devons unir les meilleur·es scientifiques d’Europe et avancer sur les causes de l’endométriose. Ce qui est en jeu ? Un traitement. »

Actuellement, pour bloquer son évolution, on propose la prise en continu d’une pilule contraceptive ou un dispositif intra-utérin visant à stopper les règles. Ou des traitements hormonaux plus forts, provoquant une ménopause artificielle. Mais elles sont nombreuses à se méfier de ce trop-plein d’hormones.

Palier aux douleurs 

Et puis, reste la douleur, obsédante et omniprésente pour certaines. Le Dre Delphine Lhuillery, algologue et cofondatrice de Réseau ville hôpital endométriose (Résendo), rappelle qu’elle est composée d’un triptyque : « Un nerf irrité par la maladie, un corps qui ne bouge 128 plus et un cerveau qui mouline. »

« Cette maladie irrite en permanence les terminaisons nerveuses où sont situées les lésions. Si le nerf est irrité, les tissus s’immobilisent et deviennent douloureux. Bouger est incontournable, même dix minutes par jour », conseille-t-elle. Les femmes sont nombreuses à raconter les bienfaits du Pilates ou du yoga. Certaines ont modifié leur alimentation en bannissant les aliments inflammatoires ou se sont dirigées vers la méditation ou la sophrologie pour renforcer les défenses cérébrales.

« La douleur active dans le cerveau des systèmes d’anxiété qui augmentent l’information douloureuse : c’est anatomique », insiste la coauteure du livre Tout sur l’endométriose. Et donc pas dans la tête ! « On passe souvent pour une chochotte. Comme la maladie est invisible, certains pensent encore que c’est de ma faute si je suis fatiguée ou que j’ai mal », déplore Christine Busset, 34 ans. « Il faut avoir le courage d’accepter cette douleur et d’avancer avec », explique cette consultante en documentation.

Ce n’est pas qu’une « maladie de femmes ». Ses ravages peuvent avoir de sérieuses répercussions sur le couple. Comment vivre une sexualité épanouie quand les douleurs se font furieuses ? Comment passer du « projet bébé » à la brutale annonce d’une possible infertilité ? C’est à 37 ans, après quatre Fiv, que Cécile Togni a appris qu’elle souffrait d’une endométriose profonde.

Un message d’espoir

« Si on sait que la maladie a atteint les deux trompes ou les ovaires d’une jeune femme, il est désormais possible de lui proposer la congélation d’ovocytes, c’est une immense avancée », souligne Michaël Grynberg, à la tête du service de Médecine de la reproduction et préservation de la fertilité de l’hôpital Antoine-Béclère, de Clamart (mais aussi au service de médecine de la reproduction à l’hôpital Jean-Verdier, à Bondy). Et de rappeler : « Si l’endométriose entraîne un facteur de risque potentiel d’infertilité, la majorité des femmes ont leurs enfants naturellement. »

Cela a été le cas de Laura Gauthier Petit qui porte aujourd’hui un message d’espoir. « Plus l’endométriose est identifiée tôt, plus on peut gérer son futur. J’ai eu un enfant, j’ai monté ma marque : cela ne m’a pas empêchée de réaliser une partie de mes rêves. »

« Cette maladie a bouleversé mon parcours mais elle m’a aussi rendue plus forte », estime Cécile Togni. « Rester dans son coin et prendre sur soi n’est pas une solution : il faut en parler », rappelle avec force Sunny Ringle. Écoutons ces femmes et soutenons-les.

Du 8 au 15 mars 2021, retrouvez une campagne de sensibilisation d’Info-Endométriose en partenariat avec France Télévisions.

1/8 Cécile Togni, 42 ans : « C’est en libérant la parole qu’on brise les tabous »

« Tout a démarré à 14 ans, dès mes premières règles. Ma mère me disait  »c’est normal d’avoir mal », sauf que je me roulais par terre ! A 18 ans, j’avais toujours autant de douleurs. J’ai eu une salpingite et j’ai été opérée. Les médecins ont dit à mes parents que j’aurais sûrement du mal à avoir des enfants, mais sans jamais prononcer le mot endométriose. Je continue à souffrir et à vivre au quotidien avec ces douleurs sans jamais être entendue. Je rencontre mon mari à 26 ans.

A 30 ans, on décide de faire un enfant. Trois ans après, je m’étonne de n’être jamais tombée enceinte alors que j’ai arrêté la contraception. Je vois alors une spécialise de l’infertilité qui me dit que je dois avoir de l’endométriose et me conseille directement de faire une FIV, sans s’attarder sur ce qu’est cette maladie. Dans ma tête, c’est violent : j’ai surtout besoin qu’on m’explique les choses. Je fais quatre FIV qui ne fonctionnent pas, j’ai tout le temps mal au ventre et je ne me sens pas bien du tout. À l’époque, je suis DJ, sur le devant de la scène avec « Les Putafranges ». On me dit parfois que je suis « hystérique » : j’ai beaucoup de douleurs et une vie perturbée à cause de cette maladie dont j’ignore tout alors.

C’est à 37 ans, quand je rencontre la gynécologue Chrysoula Zacharopoulou, que le diagnostic tombe réellement : j’ai une endométriose très profonde. Elle m’opère durant 4 heures, m’enlève une trompe et les adhérences qui me faisaient souffrir : je n’ai pratiquement plus mal depuis. J’ai été prise en charge trop tard, j’ai eu beaucoup de FIV qui n’ont servi à rien : ça abîme une femme, mais je me bats et considère que tout ce qui nous arrive dans la vie nous enrichit.

Après cette opération, j’ai décidé de m’engager en 2017 dans l’association Info-Endométriose : avec mon bureau créatif*, j’ai apporté mon savoir-faire en terme de communication et d’image et j’ai mobilisé les réseaux sociaux pour sensibiliser la jeune génération et le grand public. C’est en libérant la parole qu’on brise les tabous aujourd’hui. »

Cécile Togni est présidente de l’association Info-endométriose et fondatrice du bureau créatif Cécile Togni.

2/8 Sandrine Gruda, 33 ans : « L’activité physique m’a aidée à me sentir mieux »

« De 18 à 26 ans, j’ai subi mes règles. Un jour de fortes douleurs, j’ai consulté un gynécologue à Los Angeles. Il m’a annoncé que j’avais de l’endométriose : c’était la première fois que j’entendais ce mot, en plus en anglais ! J’ai essayé sept pilules avant de tout stopper en août 2020. Cela m’a permis de totalement me connecter à mon corps et de mieux comprendre la maladie. Quand on est une sportive de haut niveau, on a des douleurs au quotidien, c’est notre réalité. Avant, je n’y prêtais pas attention.

En décembre, pour la première fois de ma vie, j’ai pourtant remis un match en question car j’étais pliée en deux à cause de mes règles. J’ai joué et j’ai découvert que l’activité physique m’a aidée à me sentir mieux. Il faut pouvoir parler librement de ce qu’on vit : dans mon talk-show @bavard_ages, j’ai invité une naturopathe et une sexologue. Mon niveau de connaissances sur la maladie a augmenté donc je peux prendre de meilleures décisions. Affrontons la vie et accueillons nos difficultés : elles nous rendront plus fortes. Aujourd’hui, je me sens prête à tout. »

Sandrine Gruda est basketteuse professionnelle. 

3/8 Sunny Ringle, 39 ans : « Le silence est abominable »

« Je souffre depuis mes premières règles, à 14 ans. J’ai fait des allers-retours incessants aux urgences : à chaque fois, on me renvoyait chez moi, sans que je sache ce qui se passait dans mon corps. J’ai souvent été en colère car il n’y a que notre parole pour exprimer nos souffrances et elle n’est pas écoutée. Si je l’avais su plus tôt, cela m’aurait évité pas mal de questionnements et d’enfermement sur moi-même.

J’avais honte d’avoir mal et parfois l’impression de devenir folle : c’est un vrai soulagement désormais de consulter des spécialistes en disant  »j’ai cette maladie, est-ce qu’on peut me traiter ? » Je ne supporte pas la pilule en continu donc seules les médecines parallèles me soulagent un peu : acupuncture, ostéopathie, naturopathie.

L’endométriose impacte aussi notre vie de femme : les rapports sexuels peuvent être très douloureux et avoir mal n’aide pas à avoir une libido très exacerbée. C’est difficile de se dire que peut-être on ne peut pas avoir d’enfant. En parler avec d’autres femmes concernées me libère beaucoup. Le silence est abominable. »

Sunny Ringle est photographe.

4/8 Gabrielle Caunesil, 30 ans : « Un mal de ventre me réveille tous les matins »

« J’ai toujours des douleurs insupportables pendant les règles, parfois au point de m’évanouir. Depuis un an, un mal de ventre me réveille tous les matins. Je fais de nombreux examens mais “tout va bien” selon les médecins. Nous essayons d’avoir un enfant avec mon mari, sans succès.

En octobre 2020, je rencontre une gynécologue spécialiste de l’infertilité qui m’écoute enfin. À l’annonce du diagnostic, un kyste à l’ovaire et une endométriose importante, je me suis sentie seule au monde. J’en ai parlé sur les réseaux sociaux pour alerter. Et pour toutes celles qui n’ont pas le courage car elles ont honte. Des douleurs quand on fait l’amour ou quand on va aux toilettes ne sont pas des sujets glamour, mais ce sont des symptômes de la maladie. On donne du Viagra à des hommes de 80 ans et on n’arrive pas à traiter les douleurs des femmes ? Cela me paraît fou ! »

Gabrielle Caunesil est mannequin et créatrice de La Semaine Paris.

5/8 Lola Le Lann, 24 ans : « Il faut démocratiser l’endométriose »

« Ma première crise à 18 ans a été très soudaine : je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Quand je parlais de ces symptômes à ma gynécologue, elle mettait ça sur le compte de mes règles et c’est tout. On n’est pas forcément prise au sérieux car on peut avoir de grandes douleurs et aucun signe fort de la maladie. Il y a deux ans, je suis allée voir un autre médecin qui a détecté des kystes endométriosiques et une légère endométriose. J’étais soulagée qu’il ne soit pas dans le déni de ce que je vivais.

Désormais, j’anticipe : quand je suis en tournage, je prévois de prendre la pilule en continu. On a tendance à se rendre chez la gynéco de notre mère quand on est jeune, mais la première chose à faire en cas de doute est de ne pas hésiter à changer de médecin. Il faut aussi démocratiser l’endométriose : il y a beaucoup d’hommes dans l’univers de la musique, peut-être qu’ils connaissent des femmes qui ont cette maladie, mais le chemin est long pour que cela parvienne dans nos discussions. »

Lola Le Lann est actrice et chanteuse.

6/8 Lola Bessis, 28 ans : « J’ai élaboré des stratagèmes »

« Dès l’adolescence, j’ai eu des problèmes de dos, au point de ne plus dormir. Une tension qui se manifeste quand je suis allongée ou assise. En dix ans, j’ai vu un nombre incalculable de médecins qui me disaient : “C’est dans votre tête.” J’avais l’impression d’être une extraterrestre qu’on ne comprenait pas.

En 2018 seulement, une gynécologue a évoqué l’endométriose. Un radiologue l’a confirmée : elle est localisée dans le cul-de-sac de Douglas et sur les ligaments utéro-sacrés. Cela soulage de le savoir mais cela ne guérit pas. La fatigue me handicape parfois plus que la douleur : j’ai élaboré des stratagèmes avec le temps pour vivre avec. »

Lola Bessis est actrice et réalisatrice.

7/8 Christine Busset, 34 ans : « Il faut dire aux femmes de ne pas culpabiliser »

« J’ai consulté un gynécologue assez jeune mais il n’a rien détecté. J’ai quasiment essayé toutes les pilules du marché mais aucune n’a fonctionné pour apaiser mes symptômes. A 19 ans, un médecin a pris en compte mes douleurs et m’a donné un progestatif à haute dose qui arrête totalement les règles. Je n’ai été diagnostiquée qu’à 30 ans quand j’ai souhaité avoir un enfant : j’ai une endométriose des ligaments utéro-sacrés et une adénomyose (des lésions du muscle utérin).

Au travail, j’ai beaucoup été absente mais mon directeur m’a soutenue et a mis en place pour moi du télétravail. Je suis adepte du pilates qui me fait un bien fou et j’ai essayé la sophrologie, l’acupuncture et la méthode Grinberg. J’ai vu une algologue : comprendre sa douleur fait partie du parcours de l’endométriose.

C’est une maladie qu’on ne vit pas seule mais qui impacte aussi le couple. Mon compagnon a fait office d’infirmier, d’assistant psychologique, de cuisinier ! Il faut dire aux femmes de ne pas culpabiliser, y compris à celles qui ont des douleurs pendant les rapports sexuels. C’est important d’en parler avec son partenaire et de ne pas avoir de tabou. »

Christine Busset est consultante en documentation.

8/8 Laura Gauthier Petit, 39 ans : « Même si c’est lourd et fatigant, j’essaye de rester positive »

« J’ai été diagnostiquée à 31 ans : tous les gynécologues que j’ai vus avant me rétorquaient : « les règles, c’est douloureux, c’est comme ça ! ». Une bouillotte, des antidouleurs et on avance ! Je suis devenue mère à 25 ans mais deux ans après, quand nous essayons d’avoir un autre enfant, je fais une grossesse extra-utérine. Les années passent, toujours rien, sauf la douleur qui monte crescendo ! En 2008, je consulte un nouveau gynéco qui me fait une coelioscopie : on ne me parle toujours pas d’endométriose. Nous nous installons à Londres, je suis à un moment de ma vie professionnelle où les choses bougent, donc je mets ça de côté.

Quatre ans plus tard, de retour à Paris, j’ai toujours des règles très douloureuses. Je décide de consulter une nouvelle gynéco qui admet que ce n’est pas ‘normal’. Elle me fait une nouvelle coelioscopie : l’intervention qui devait durer 30 minutes dépasse les trois heures ! On découvre que j’ai de l’endométriose autour de mes ovaires, mes trompes et la paroi utérine.

J’apprends à vivre avec… À 36 ans, je suis à un baptême quand je fais un malaise. Aux urgences, on me dit que je suis enceinte. Avant de m’annoncer 48h après qu’il s’agit d’une grossesse extra-utérine : les montagnes russes émotionnelles… Je suis opérée en urgence. Deux jours après, je fête les trois ans de ma marque avec une soirée prévue depuis des mois. C’est un grand bonheur, un accomplissement professionnel, et en même temps je suis shootée aux antidouleurs !

Sur mon ventre c’est Bagdad et je commence à en avoir ras le bol. On me conseille un nouveau professeur : il m’opère et m’apprend que j’ai de l’adénomyose (endométriose interne à l’utérus, NDLR). Même si c’est lourd et fatigant, j’essaye de rester positive. Il faut se battre et faire en sorte que les mères et leurs filles puissent identifier la maladie plus tôt. »

Laura Gauthier Petit est créatrice. En 2018, elle a créé une collection capsule Fête Impériale dont les fonds ont été reversés à l’association Info-Endométriose.